La prima panchina azzurra è stata inaugurata in Sicilia, a Noto (SR) e successivamente altre 12 panchine nell’anno 2023 sparse per l’Italia. Questa è la quinta inaugurata nel 2024.
All’inaugurazione della panchina azzurra seguirà il Convegno “Raccontare una malattia rara” e sarà proiettato il Cortometraggio “L’amante Sjögren” per parlare anche delle problematiche e criticità della malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV stia facendo, da circa 19 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute.
La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica colpisce soprattutto le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso degenera in linfoma non Hodking con conseguenze mortali per il 5-8% delle circa 12.000 / 16.000 persone malate ed è, tra le malattie autoimmuni, quella col più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale). Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, relazionale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo VUOTO NORMATIVO sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate. La conoscenza anche nei giovani diventa importante per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei loro coetanei colpiti da una malattia rara invisibile che colpisce anche la fascia pediatrica (circa 300 bambini).
L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune di Giffoni Sei Casali (SA) e saranno presenti all’inaugurazione la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta, il Sindaco Dr. Francesco Munno, gli Assessori e Consiglieri dell’Amministrazione Comunale di Giffoni Sei Casali (SA).
20 luglio ore 19.00 inaugurazione della diciottesima panchina azzurra a Giffoni Sei Casali (SA)
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