Convegno sulla Sindrome di Sjogren nella ex Sala della Difesa del Senato

L’ Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren – A.N.I.Ma.S.S. ODV ha organizzato il 17 gennaio 2024 in Senato nella ex Sala della Difesa il Convegno sulla Sindrome di Sjogren per presentare il report epidemiologico nazionale sulla rarità della malattia che è stato accolto da una rivista scientifica internazionale prestigiosa di medicina interna e la Presidente Dr.ssa Lucia Marotta ha evidenziato le criticità e bisogni inevasi e il vuoto normativo esistente. Il Convegno organizzato in collaborazione con il Senatore Orfeo Mazzella membro dell’ Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare è stato un grande successo perché per la prima volta nella storia, maggioranza e opposizione, uniti a condividere con la Dr. ssa Marotta, l’ inserimento della malattia come rara il consigliere regionale del Lazio Capolei e il sen. Satta. Tra i Saluti Istituzionali il Sottosegretario di stato On. Roberto Gemmato, il Direttore del Centro Malattie Rare della Regione Campania Dr. Giuseppe Limongelli con video e in presenza la Dr.ssa Amato per il CReI, la Dr.ssa Magnocavallo per la Fnopi, il Dr. Tavarnelli per l’ Aifi. Tra i relatori il Prof. Gerli per la Sir, il Prof. Fusconi, la Prof.ssa Piccioni e la Prof.ssa Bruscolini. Tutti i relatori si sono soffermati sull’impatto della malattia sulla qualità della vita delle persone colpite. La Presidente in conclusione ha chiesto a gran voce la massima collaborazione di tutti e ha comunicato che a breve presenterà le proposte di Linee Guida cliniche e valutative sulla malattia per poi realizzare il pdta grazie al gruppo costituito dall’ Associazione.