l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un focus il 28 febbraio a Napoli accendendo i riflettori sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, malattia rara, degenerativa e orfana per confrontare e approfondire prospettive della malattia. Circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara.Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone colpite dalla malattia. È la storia della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, ma solo palliativi e l’uso di sostituti, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di Sindrome di Sjögren alle Sindromi Sicche dell’anziano e accorpata alle forme Secondarie. La Sindrome di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, rara, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e il sistema nervoso centrale e periferico (neuro Sjögren). Tra le malattie autoimmuni è quella col più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale) e il linfoma non Hodgkin ha conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. Colpisce circa 300 bambini in Italia.La Celebrazione organizzata dall’A.N.I.Ma.S.S. ODV – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, con la preziosa collaborazione dell’OFI NA AV BN CE e il patrocinio del Comune di Napoli, dell’OPI di Napoli, dell’Ordine dei Medici di Napoli e Provincia, dell’Ordine degli Psicologi Regione Campania, dell’A.I.F.I., del GIS A.I.F.I., del Gtm e del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, è finalizzata ad accendere i riflettori sulla malattia di Sjögren Primaria Sistemica, malattia rara orfana e priva di diritti e tutele. Alle ore 11.00 ci sarà l’inaugurazione della 42a panchina azzurra a Napoli il 28 febbraio 2026 in Via Giustiniano 281, seguirà un Evento formativo ECM presso il Centro Congressi Polo dello Shipping in Via Depretis 51, dove verrà affrontata la patologia sistemica e si affronterà la riabilitazione nella complessa malattia e l:incidenza delle linfoproliferazioni. Ci sarà la proiezione del Cortometraggio Lamante Sjögren, prodotto da A.N.I.Ma.S.S. ODV, ad apertura dell’Evento formativo. La sera del 28 febbraio 2026 ci sarà, sempre a Napoli, lilluminazione di azzurro del Maschio Angioino. Interverranno le Autorità locali e regionali ed esperti della patologia all’evento formativo.
Giornata Mondiale Malattie Rare
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