In occasione del 19° Anniversario dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, 2005-2024, che si terrà il 29 aprile 2024, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, organizza in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica – Università di Verona, un Evento per celebrare questo importante traguardo. 19 anni di solidarietà per tutelare le persone con la forma più grave e rara.
Circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara ma anche per un momento di gioia e di condivisione con le Autorità e Specialisti della complessa patologia, dei risultati raggiunti e dell’intensa attività socioassistenziale svolta in tutti questi anni a favore di chi soffre a titolo gratuito.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. E’ la storia della Sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, nonostante il report epidemiologico nazionale che dimostra la rarità della forma primaria e pubblicato su una rivista prestigiosa internazionale di medicina interna, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di Sindrome di Sjögren alle Sindromi Sicche dell’anziano o della persona in menopausa e spesso si associano le forme primarie e le secondarie che sono meno devastanti.
La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per linfoma nel 5-8% dei casi. Ed è ad alto rischio di linfoproliferazioni, ben 44 volte superiore alla popolazione generale. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, di relazione e affettiva.
Contatti: 333.8386993
Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV
Dott.ssa Lucia Marotta
