Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, malattia rara invisibile
Sono la Dr.ssa Lucia Marotta e da 19 anni continuo, in qualità di Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, la mia lotta per dare dignità e visibilità alla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, malattia rara che ha colpito anche me circa 26 anni fa e non è stata ancora inserita come rara nei LEA. Sebbene mi sia impegnata per farla conoscere facendo formazione, organizzando Convegni, Giornate Mondiali, Eventi, Progetti nelle Scuole, Ricerca e nel 2023 il Progetto “Una panchina azzurra” per sensibilizzare sulla rara e invisibile patologia girando l’Italia, ad oggi a livello Istituzionale, Ospedaliero, Ministeriale non è successo nulla. Mancano ambulatori dedicati multidisciplinari/Interdisciplinari, la presa in carico delle persone, il riconoscimento dei farmaci sostitutivi, la riabilitazione, le cure odontoiatriche ecc. C’è un vuoto normativo che va colmato ed urge l’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA. Le liste di attesa sono inaccettabili e improponibili per una patologia grave e degenerativa come la nostra. Bisogna intervenire e presto senza più temporeggiare. Il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione, va rispettato e garantito alle persone malate.
Per sensibilizzare e informare su tale grave malattia l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV ha pubblicato diversi libri, da me scritti, dal libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren” (che ha ispirato il Corto “L’amante Sjögren), alla raccolta di fiabe “La Principessa Luce-Lo Gnomo Felicino”, al romanzo autobiografico “La sabbia negli occhi” (che ha ispirato nel 2017 il film omonimo e uno spettacolo teatrale dal titolo “Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna”), alla raccolta “ Ritratti di una vita”, al “La Storia di A.N.I.Ma.S.S. Onlus” e a 3 libri scientifici dal titolo “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME” e “ Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”, il libro “Un Viaggio tra Emozioni, Ricordi, Colori e..Volti Invisibili”, il Fumetto “La Principessa Luce e la perfida Strega Sjögren” e l’ultimo “Ua panchina azzurra”.
Vorrei concludere con un appello invitando le persone ad aiutarci devolvendo il 5×1000 inserendo il CF. 93173540233 di A.N.I.Ma.S.S. ODV sotto Organizzazioni Onlus o con donazioni detraibili dalle tasse.
Per info: www.animas.org e-mail animass.sjogren2005@gmail.com
Sono la Dr.ssa Lucia Marotta e da 19 anni continuo, in qualità di Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, la mia lotta per dare dignità e visibilità alla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, malattia rara che ha colpito anche me circa 26 anni fa e non è stata ancora inserita come rara nei LEA. Sebbene mi sia impegnata per farla conoscere facendo formazione, organizzando Convegni, Giornate Mondiali, Eventi, Progetti nelle Scuole, Ricerca e nel 2023 il Progetto “Una panchina azzurra” per sensibilizzare sulla rara e invisibile patologia girando l’Italia, ad oggi a livello Istituzionale, Ospedaliero, Ministeriale non è successo nulla. Mancano ambulatori dedicati multidisciplinari/Interdisciplinari, la presa in carico delle persone, il riconoscimento dei farmaci sostitutivi, la riabilitazione, le cure odontoiatriche ecc. C’è un vuoto normativo che va colmato ed urge l’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA. Le liste di attesa sono inaccettabili e improponibili per una patologia grave e degenerativa come la nostra. Bisogna intervenire e presto senza più temporeggiare. Il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione, va rispettato e garantito alle persone malate.
Per sensibilizzare e informare su tale grave malattia l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV ha pubblicato diversi libri, da me scritti, dal libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren” (che ha ispirato il Corto “L’amante Sjögren), alla raccolta di fiabe “La Principessa Luce-Lo Gnomo Felicino”, al romanzo autobiografico “La sabbia negli occhi” (che ha ispirato nel 2017 il film omonimo e uno spettacolo teatrale dal titolo “Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna”), alla raccolta “ Ritratti di una vita”, al “La Storia di A.N.I.Ma.S.S. Onlus” e a 3 libri scientifici dal titolo “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME” e “ Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”, il libro “Un Viaggio tra Emozioni, Ricordi, Colori e..Volti Invisibili”, il Fumetto “La Principessa Luce e la perfida Strega Sjögren” e l’ultimo “Ua panchina azzurra”.
Vorrei concludere con un appello invitando le persone ad aiutarci devolvendo il 5×1000 inserendo il CF. 93173540233 di A.N.I.Ma.S.S. ODV sotto Organizzazioni Onlus o con donazioni detraibili dalle tasse.
Per info: www.animas.org e-mail animass.sjogren2005@gmail.com
