L’Evento è stato una grande successo sia di pubblico per la partecipazione di oltre 700 persone che, e soprattutto, perché è stato un viaggio ricco di emozioni trasmesse attraverso i colori degli abiti della sfilata che hanno rappresentato l’evoluzione del percorso della malattia concludendosi con una immagine corale, spettacolare e di effetto coreografico della speranza che non deve mai abbandonarci, il balletto Le farfalle dalle ali spezzate, le canzoni con accompagnamento musicale del Prof. Smorto con chitarra, due poesie tratte dal libro di medicina narrativa dellautrice Lucia Marotta con accompagnamento musicale del Prof. Smorto.
L’ Evento è stato presentato da Fabiola Morabito ed è stato ripreso dalla Rai Nazionale che ha apprezzato molto il Progetto che ha coinvolto tantissime classi dell’I.Sanmicheli.
Tutto l’ Evento è stato ispirato a raccontare ed emozionare, attraverso le varie espressioni artistiche, lo spettatore sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una malattia rara autoimmune, invisibile e discriminata anche se grave e degenerativa, che colpisce soprattutto le donne e anche 300 bambini. Nell’ ambito di questo Evento il linguaggio artistico, coreografico, poetico e musicale è stato particolarmente efficace ad affrontare una tematica così importante e di alto valore sociale. Sul palco
dell’ Auditorium, attraverso le varie espressioni artistiche, sono state portate per essere conosciute, ma anche condivise e comprese la sofferenza, le storie personali, il coraggio e la determinazione con cui tante donne combattono quotidianamente con le conseguenze della malattia. Sono intervenuti: la Dr.ssa Lucia Marotta, Presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. ODV, la Dirigente Scolastica Sara Agostini
dellI. Sanmicheli, il Prof. Francesco Amaddeo, Psichiatra AOUI Verona, la Dr.ssa Elena Pozzani, Odontostomatologa Ospedale di Marzana, la Dr.ssa Viviana Coffele, Direttore della Funzione Territoriale Ulss 9 Scaligera, Dr. Andrea Moro, referente territoriale sez. Veneto AIFI, l’On. Anna Maria Bigon, consigliera regionale Veneto, il Dr. David Di Michele, Vicepresidente della Provincia. Ha portato i saluti del Comune di Verona l’ Assessora Elisa La Paglia.
L’ Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV è
l’unico punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie.
L’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV e l’istituto M. Sanmicheli di Verona hanno realizzato il 19 dicembre 2024 l’ evento sfilata “Un viaggio tra i colori dell’invisibilità” che si è tenuto presso la Sala Auditorium Palazzo della Gran Guardia Verona per sensibilizzare e riflettere sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una patologia rara, discriminata, invisibile e ancora poco conosciuta.
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