Malattie rare, cerimonia di apertura del mese dedicato a queste patologie

Le Malattie rare si preparano a celebrare la 15a edizione del Rare Disease Day il prossimo 28 febbraio. In realtà le iniziative di sensibilizzazione che si tengono ogni anno con l’obiettivo di avvicinare la popolazione alle sfide delle persone che vivono con una malattia rara, non si limitano ad un solo giorno. Sono ormai 15 anni che si celebra in tutto il mondo il Rare Disease Day, un giorno importante per la comunità mondiale delle persone con malattia rara e proprio in occasione della quindicesima edizione, UNIAMO ha anticipato le celebrazioni dando un segnale forte alle Istituzioni e alla popolazione con una campagna di sensibilizzazione che scende in strada per raccontare le sfide e le difficoltà delle persone con malattia rara.  Ed infatti si è tenuta ieri 1 febbraio 2022 a Roma, la cerimonia di apertura del mese dedicato alle malattie rare con l’inaugurazione di uno dei due tram “UNIAMO” che percorreranno per tutto il mese di febbraio le strade di Roma e Milano. Presenti al taglio del nastro il Sottosegretario alla salute Pierpaolo Sileri, Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (ISS), l’Assessore alla sanità della Regione Lazio Alessio D’Amato, il Vice-Direttore dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare Col. Flavio Paoli, l’Amministratore Unico di ATAC Giovanni Mottura e la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro. “Il messaggio di sensibilizzazione di UNIAMO viaggia volutamente sulle rotaie e diventa metafora del lungo percorso che intraprendono le persone con malattia rara durante la loro vita.- riporta il comunicato del portale dedicato alle Malattie rare -Un viaggio fatto di disorientamento, solitudine e incertezza, in particolare nei momenti che precedono e seguono la diagnosi come raccontano le testimonianze narrate lungo le fermate del tram di Milano. C’è la storia di Monica, mamma di Thomas che racconta come nella sua vita abbia fatto la differenza chi ha incontrato lungo il cammino e che ha salvato la vita di suo figlio o quella di Eleonora che grazie alle Associazioni ha saputo intraprendere con coraggio la propria strada. Monica, Eleonora, Davide, Speranza, Giovanni hanno prestato i loro volti e la loro voce per rappresentare i 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una delle oltre 7.000 malattie rare. Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura risolutiva. Per tutti i malati rari il bisogno fondamentale è l’assistenza sanitaria e sociale, l’essere riconosciuti e rispettati.