Per le Malattie Rare, Marcello Gemmato, sottosegretario alla salute, assume la delega su incarico del Ministro della Salute. Ad annunciarlo è stato lo stesso Orazio Schillaci, il quale ha tenuto a ribadire “l’importanza del tema malattie rare per il Ministero”. Da qui la decisione di affidare la delega a Gemmato che, ha aggiunto il Ministro, “se ne occuperà in prima persona. Questo testimonia quando siamo vicini alle associazioni, ma soprattutto ai malati”. “L’assegnazione della delega alle malattie rare mi riempie di orgoglio e ringrazio il Ministro Schillaci per questo conferimento che arriva dopo anni di mio impegno personale già come parlamentare, confluito nell’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare. Questo Ministero – ha aggiunto – vuole dare risposte concrete ai due milioni di persone con malattia rara presenti in Italia e ai loro caregiver. Grazie alla delega appena ricevuta, potrò essere ancora più presente e soprattutto al fianco delle associazioni dei pazienti, partner imprescindibili delle decisioni politiche e assistenziali”.
“Gli obiettivi – ha poi spiegato Marcello Gemmato – sono chiari: migliorare l’accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l’utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza. L’orizzonte temporale che si è dato questo Governo consentirà la necessaria stabilità che è fondamentale per raggiungere questi target, e confido anche sull’idem sentire della politica. Partiamo dalle piccole sfide per vincere quelle grandi, tutti insieme”. La delega a Gemmato segue l’altra iniziativa avviata il 24 gennaio scorso: l’insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro Schillaci, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa. Il CoNaMr, tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione su queste patologie.
