Malattie Rare, il 28 febbraio la Giornata Mondiale

Sarà celebrata il prossimo 28 febbraio la giornata mondiale delle malattie rare, che attualmente colpiscono tra il 6-8% della popolazione europea. Attualmente nel nostro paese le persone che soffrono di malattie rare sono più di 770.000, tra queste l’80% è di origine genetica e la trasmissione generalmente avviene per via ereditaria. Una malattia o un disturbo viene definito come raro in Europa quando colpisce meno di 1 su 2000 individui. Una malattia rara può colpire solo un piccolo numero di persone nell’Unione Europea, mentre un’altra può arrivare a colpire ben 245.000 persone. Ci sono oltre 6000 malattie rare. Nel complesso, le malattie rare possono colpire 30 milioni di cittadini dell’Unione Europea. L’80% delle malattie rare sono di origine genetica e sono spesso croniche e mortali. Tra le patologie rare ancora non riconosciute c’è la sindrome di Sjogren, una malattia infiammatoria cronica su base autoimmune. L’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren da anni si batte per il riconoscimento di questa patologia tra quelle rare, promuovendo campagne di sensibilizzazione, convegni, dibattiti in tutta Italia, proprio per informare i cittadini su cosa comporti questa sindrome e soprattutto smuovere il Ministero della Salute per l’inserimento nell’elenco delle MR. Proprio in  prossimità della Giornata mondiale delle malattie rare, la presidente dell’ANIMASS Lucia Marotta ha organizzato un’iniziativa a Salerno  il 21 febbraio  nel Salone Bottiglieri di Palazzo Sant’Agostino, sede della Provincia. Sarà l’occasione per  discutere  non solo della complessità della  malattia insieme a medici  ed esperti  ma anche dei bisogni dei malati, dei diritti  negati anche per diagnosi e terapie a causa del mancato riconoscimento di questa patologia quale rara. La presidente Lucia Marotta terrà una relazione su ”  Criticità  e bisogni inevasi della forma rara “.  Ma si parlerà anche  del coinvolgimento polmonare nella sindrome  primaria  e dell’importanza della riabilitazione nella  forma sistemica. “Dobbiamo tenere sempre accesi i nostri riflettori, – ha dichiarato Lucia Marotta-  su una malattia rara ancora non riconosciuta come tale, sebbene abbia tutti i  crismi per essere inserite tra le patologie diritti”. Sarà anche allestita  una  collettiva  che avrà come tema il Benessere curata da Anna De Rosa in cui esporranno  le loro opere, fino al 3 marzo, alcuni artisti che hanno deciso di  aderire al progetto solidale Ritratti di una vita  dell’associazione ANIMASS  donando i loro quadri. Le opere saranno nuovamente esposte in occasione  del 15° anniversario dell’associazione che si celebrerà a Salerno il  prossimo 24 aprile.