Telemedicina risorsa preziosa anche per i malati rari

“Le linee guida normano il settore su regole e tariffe. Nasce un nuovo rapporto medico-paziente” con questo tweett l’ISS, Istituto Superiore di Sanità, comunica la pubblicazione delle ultime novità relative alla telemedicina nell’ambito della riorganizzazione del SSN, accelerata dalla pandemia. La limitazione del contagio da Covid-19, soprattutto nella prima fase dell’emergenza ha comportato la sospensione delle visite sospese e non sempre riprogrammate a breve, interventi rimandati e difficoltà ad interagire col proprio medico, soprattutto con lo specialista. Anche ora, che vi è stata una ripresa parziale delle attività ambulatoriali, con reparti però che risultano spesso svuotati del personale, sussistono molti limiti di tipo organizzativo. Limiti di cui pagano il conto soprattutto i pazienti con malattie croniche e rare che necessitano di terapie di lungo periodo e dunque di un follow up sistematico e costante.  Questo ha reso necessaria la riorganizzazione del SSN, anche attraverso la telemedicina, accelerando i tempi della sua “ufficializzazione”, come previsto dalle Linee Guida approvate lo scorso 17 dicembre, dalla Conferenza Stato-Regioni : “Indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni in telemedicina”, elaborate dall’Istituto Superiore di Sanità Le Linee Guida normano a livello nazionale alcune prestazioni sanitarie facendone, laddove possibile, una vera e valida alternativa alle visite in presenza. D’ora in poi, ad esempio, la televisita, ossia la visita di controllo tramite videochiamata in caso di diagnosi già accertata, la teleassistenza (anche questa tramite videochiamata o apposite app per condividere immagini o video tutorial), la telerefertazione (ovvero una relazione rilasciata dal medico in tempo reale in base ai risultati di esami clinici o strumentali) e molte altre attività online saranno ‘regolate’ e tariffate al pari delle omologhe prestazioni tradizionali: alcune erogate a carico del SSN, altre sottoposte a ticket. Sulla ricetta dovrà comparire rigorosamente la “T” di telemedicina. Si apre, in tal modo, una doppia sfida: colmare il digital divide rispetto ad altri Paesi e costruire un rapporto medico-paziente totalmente nuovo, senza sconti sulla sua efficacia. L’Istituto Superiore di Sanità, già nell’aprile scorso, aveva redatto il Rapporto sulle indicazioni ad interim per la telemedicina durante la pandemia per dare supporto alla realizzazione di servizi in telemedicina durante l’emergenza Covid-19, offrendo indicazioni da praticare in modo semplice sia per monitorare le condizioni di salute, anche psicologica, delle persone in quarantena o isolamento, sia per sorvegliare su chi, pur non essendo contagiato da Covid-19, ma dovendo rispettare le norme di distanziamento sociale, ha bisogno di continuità assistenziale in relazione alla sua patologia di base o condizione di fragilità. Tra queste persone, rientrano senza dubbio i pazienti con malattie rare, nei quali la comparsa di sintomi da Covid-19 anche lievi o moderati, potrebbe aggravare il quadro clinico complessivo. Per queste persone le esigenze principali che si possono soddisfare a distanza sono: la verifica quotidiana della comparsa ed eventualmente dell’evoluzione dei sintomi legati a Covid-19; la sorveglianza personalizzata delle condizioni cliniche di base; l’erogazione di controlli specialistici attraverso videochiamate, eventualmente eseguendo in tal modo anche quelli già programmati prima dell’inizio del periodo di isolamento; la possibilità da parte del paziente di richiedere supporto psicologico. A proposito delle interazioni col medico, la maggior parte dei pazienti lo ha fatto attraverso telefonate o via messaggio sms/whatsapp/email. In pochi hanno dichiarato di aver utilizzato sistemi di Telemedicina personalizzati o di videochiamata. Il 73% non ha avuto difficoltà ad interagire a distanza, il 66% è stato rassicurato da tale modalità, il 54% si è sentito abbandonato dal medico durante l’emergenza.