14 maggio : 20° Anniversario Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren

L’ A.N.I.Ma.S.S. ODV, organizza con il patrocinio della Provincia di Verona, un Evento per celebrare questo importante traguardo. 20 anni di solidarietà per tutelare le persone con la forma più grave e rara.
Circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara ma anche per un momento di gioia e di condivisione con le Autorità, dei risultati raggiunti e dell’ attività socio assistenziale svolta in tutti questi anni a favore di chi soffre a titolo gratuito.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone affette. E’ la storia della Sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, nonostante il report epidemiologico nazionale che dimostra la rarità della forma primaria e pubblicato su una rivista prestigiosa internazionale di medicina interna, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’ uso dei sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di Sindrome di Sjögren che
colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’ organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per linfoma nel 5-8% dei casi. Ed è ad alto rischio di linfo proliferazioni, ben 44 volte superiore alla popolazione generale. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’ aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, di relazione e affettiva.
Saranno presenti il Presidente della Provincia di Verona Flavio Pasini, il Direttore UOC Sociale Azienda Ulss 9 Dr. Maurizio Facincani, la Fondatrice e Presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. ODV, il Sindaco di Bovolone – VR Orfeo Pozzani, il Vicesindaco di Bovolone – VR Dr.ssa Anna Maria Ferrazzano, il Dirigente Scolastico dell’I. Sanmicheli di VR Prof.ssa Sara Agostini, l’insegnante di Moda del Sanmicheli Prof.ssa Valentina Piubello, l’alunna dell’I. Sanmicheli Vittoria Rossetti.