Il 20° Anniversario dellA.N.I.Ma.S.S. ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren , 2005-2025, che si è tenuto, con grande successo

Il 14 maggio 2025 presso la Sala Rossa della Provincia di Verona, è stato organizzato con il patrocinio della Provincia di Verona. Un Evento per celebrare questo importante traguardo. 20 anni di solidarietà per tutelare le persone con la forma più grave e rara.
È stata una circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara ma anche per un momento di celebrazione e di condivisione con le Autorità, dei risultati raggiunti e dellintensa attività socioassistenziale svolta in tutti questi anni a favore di chi soffre a titolo gratuito.

La Presidente Dr.ssa Lucia Marotta, dopo i Saluti e l’apprezzamento per tutte le iniziative e lavoro svolto a favore delle persone malate sul territorio nazionale, da parte del Presidente della Provincia di Verona Flavio Pasini, ha, dopo una breve sintesi dell’intensa attività socio-assistenziale, evidenziato che le malattie rare rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria ma ha sottolineato che la grave patologia, la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, che l’ha colpita 27 anni fa, sebbene abbia tutti i requisiti e sia altamente invalidante e degenerativa, non è stata ancora inserita nei LEA come malattia rara nella bozza del Governo nonostante il report epidemiologico nazionale che dimostra la rarità della forma primaria e pubblicato su una rivista prestigiosa internazionale di medicina interna, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e luso dei sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre. Ha proseguito affermando che ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di Sindrome di Sjögren alle Sindromi Sicche dellanziano o della persona in menopausa e spesso si associano le forme primarie e le secondarie che sono meno devastanti.
La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dellorganismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per linfoma nel 5-8% dei casi. Ed è ad alto rischio di linfoproliferazioni, ben 44 volte superiore alla popolazione generale. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto laspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, di relazione e affettiva. Ha concluso chiedendo di essere supportata e di creare una rete territoriale e ospedaliera per la presa in carico di chi soffre.
Tra i presenti anche il Direttore UOC Sociale Azienda Ulss 9 Dr. Maurizio Facincani che ha confermato la sua disponibilità a collaborare coinvolgendo la Direzione Generale dell’Ulss 9, il Sindaco di Bovolone ( VR) Orfeo Pozzani, ha dato la sua disponibilità e vicinanza accogliendo il Progetto della Panchina azzurra e il Vicesindaco di Bovolone (VR) Dr.ssa Anna Maria Ferrazzano, ha affermato che si attiverà sul territorio e con l’Ospedale di Bovolone per dare attenzione e risposte concrete alle persone malate con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica e che il 28 maggio 2025 sarà inaugurata la panchina azzurra a Bovolone (VR). Infine, sono intervenuti il Dirigente Scolastico dellI. Sanmicheli di Verona, Prof.ssa Sara Agostini, che ha illustrato e accolto con entusiasmo il Progetto “Conoscere per accogliere” dell’Associazione realizzando una bellissima sfilata di abiti presso l’Auditorium della Gran Guardia di Verona e linsegnante di Moda del Sanmicheli Prof.ssa Valentina Piubello che ha guidato gli alunni nella creazione e organizzazione, al termine è intervenuta lalunna dellI. Sanmicheli Vittoria Rossetti che ha letto due racconti di Medicina Narrativa, tratti dal libro di Lucia Marotta “Dietro la Sindrome di Sjögren”.