La Settimana organizzata da A.N.I.Ma.S.S. si apre domani a Rimini alle ore 18.00 con l’illuminazione del Castel Sismondo in Via Malatesta. Saranno presenti la Presidente dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta e l’Assessore Mattia Morolli, il 24 febbraio 2024 sempre a Rimini ci sarà l’inaugurazione della pianta, donata da A.N.I.Ma.S.S. ODV, nel Parco della Memoria di Ustica e saranno presenti la Dr.ssa Lucia Marotta, la presidente del consiglio comunale Giulia Corazzi e due classi, 2C e 2E, della Scuola XX Settembre.
Alle ore 18.00 del 24 febbraio 2024 ci sarà nuovamente l’illuminazione del Castel Sismondo in Via Malatesta. Il 26 febbraio 2024 a Verona ore 16.00-17.20 Webinar La Fisioterapia nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica con AIFI. Il 28 febbraio 2024 ore 11.00-13.00 a Pontecagnano-Faiano la Presidente incontrerà le classi di 3a e 5a della Scuola Primaria Dante Alighieri per raccontare la malattia attraverso la Fiaba. I libri sono stati donati a ben 10 classi della Scuola. Il 29 febbraio 2024 a Vietri sul Mare (SA) ore 11.30 sarà inaugurata la 14a panchina azzurra in Via Mazzini rione Palazzine. Il 1° marzo 2024 a Mercato San Severino (SA) alle ore 17.00 ci sarà un Evento di danza e canto per sensibilizzare sulla malattia preso il Centro Sociale “Marco Biagi” Via Campo Sportivo. Il 2 marzo 2024 a Capaccio-Paestum ore 12.00 inaugurazione della 15a panchina azzurra in Viale Padre Pio altezza giostrine disabili. Sempre il 2 marzo 2024 ore 17.30 a Salerno Evento di Danza, Canto e Racconti di Medicina Narrativa presso l’Auditorium del Centro Sociale di Salerno in Via G. Vestuti. La Settimana si concluderà a Campagna (SA) il 3 marzo 2024 ore 12.00 con la 16a Inaugurazione della panchina azzurra in Via della Giustizia.
La Settimana di celebrazione ha lo scopo di riaccendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA e divulgare il grande traguardo raggiunto dall’Associazione per la pubblicazione del report epidemiologico nazionale sulla rarità della forma Primaria su una rivista prestigiosa internazionale di Medicina Narrativa.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta continua contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili e tortuosi.
Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico che nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica non ancora inserita nei LEA, sebbene ne abbia pieno diritto, e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre.
Alle ore 18.00 del 24 febbraio 2024 ci sarà nuovamente l’illuminazione del Castel Sismondo in Via Malatesta. Il 26 febbraio 2024 a Verona ore 16.00-17.20 Webinar La Fisioterapia nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica con AIFI. Il 28 febbraio 2024 ore 11.00-13.00 a Pontecagnano-Faiano la Presidente incontrerà le classi di 3a e 5a della Scuola Primaria Dante Alighieri per raccontare la malattia attraverso la Fiaba. I libri sono stati donati a ben 10 classi della Scuola. Il 29 febbraio 2024 a Vietri sul Mare (SA) ore 11.30 sarà inaugurata la 14a panchina azzurra in Via Mazzini rione Palazzine. Il 1° marzo 2024 a Mercato San Severino (SA) alle ore 17.00 ci sarà un Evento di danza e canto per sensibilizzare sulla malattia preso il Centro Sociale “Marco Biagi” Via Campo Sportivo. Il 2 marzo 2024 a Capaccio-Paestum ore 12.00 inaugurazione della 15a panchina azzurra in Viale Padre Pio altezza giostrine disabili. Sempre il 2 marzo 2024 ore 17.30 a Salerno Evento di Danza, Canto e Racconti di Medicina Narrativa presso l’Auditorium del Centro Sociale di Salerno in Via G. Vestuti. La Settimana si concluderà a Campagna (SA) il 3 marzo 2024 ore 12.00 con la 16a Inaugurazione della panchina azzurra in Via della Giustizia.
La Settimana di celebrazione ha lo scopo di riaccendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA e divulgare il grande traguardo raggiunto dall’Associazione per la pubblicazione del report epidemiologico nazionale sulla rarità della forma Primaria su una rivista prestigiosa internazionale di Medicina Narrativa.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta continua contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili e tortuosi.
Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico che nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica non ancora inserita nei LEA, sebbene ne abbia pieno diritto, e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre.
