Per loro trapianto di fegato e rene
E’ passato un anno dal difficile intervento reso necessario da una grave malattia metabolica. I gemelli ora stanno bene e festeggiano mangiando la pizza con i compagni di scuola dell’Istituto alberghiero
Il doppio trapianto fegato-rene venne eseguito nella stessa giornata al Bambino Gesù grazie a un donatore compatibile e alla generosità della sua famiglia. Oggi i ragazzi, che erano costretti a un severo regime alimentare per contrastare i gravi effetti della loro malattia (acidemia metilmalonica), festeggiano un anno dal trapianto con una qualità di vita più simile a quella dei loro amici e compagni di scuola, potendosi anche concedere il gusto di una pizza da loro stessi cucinata nell’Istituto alberghiero che frequentano. Alla vigilia della Giornata nazionale per la donazione di organi e tessuti (14 aprile) la loro storia è un incoraggiamento per tutte le famiglie che attraversano difficoltà simili.I due fratelli gemelli arrivano al Bambino Gesù per essere sottoposti a trapianto nel gennaio 2021, indirizzati dai medici curanti dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari. La loro storia è caratterizzata fin dai primi mesi di vita da frequenti e prolungati ricoveri in ospedale per episodi di scompenso metabolico e, nel corso degli ultimi anni, da una progressiva insufficienza renale. Nell’Ospedale della Santa Sede hanno iniziato il percorso per essere avviati al trapianto combinato di fegato e rene. Entrambi i ragazzi sono stati seguiti dal punto di vista clinico e sostenuti sul profilo emotivo-psicologico da un’equipe multidisciplinare dedicata. Mentre erano in lista d’attesa per il trapianto, nel marzo 2023 la condizione clinica di entrambi è entrata in una fase critica e delicata, caratterizzata da un rapido peggioramento clinico, neurologico, cognitivo e con la necessità di iniziare la dialisi per curare l’insufficienza renale. Per loro fortuna, pochi giorni dopo avere registrato queste criticità, è arrivata la segnalazione di un donatore compatibile e grazie alla generosità della famiglia che ha donato gli organi, è stato effettuato, nella stessa giornata nei due fratelli, un doppio trapianto fegato-rene.«Il simultaneo trapianto di fegato e rene nei due gemelli, realizzato da un unico donatore deceduto, è stato possibile grazie all’applicazione di una complessa tecnica di divisione del fegato, diversa da quella più spesso utilizzata, e all’impiego dei sistemi di perfusione extracorporea degli organi destinati a trapianto – spiega Marco Spada, responsabile del Programma di Trapianto di Fegato del Bambino Gesù -.Il cambiamento nella loro condizione di vita e il nuovo benessere fisico e psicologico investe tutta la famiglia. «A un anno di distanza dal trapianto – afferma la mamma dei ragazzi – vediamo realizzata la promessa dei medici: i ragazzi sono più sereni e tranquilli, con una nuova autonomia e maturità. Anche noi genitori sperimentiamo per la prima volta la libertà di una vita “normale” con minori preoccupazioni per la gestione della loro malattia e per la loro salute. E’ stato un percorso molto difficile, in cui abbiamo vissuto molta paura e molta ansia, ma oggi mi sento di consigliare la scelta del trapianto ad altri genitori che vivono la stessa difficoltà perché la vita dei loro figli e di tutta la famiglia cambierà in meglio».
