Si è concluso il 1° Congresso sulla Sindrome di Sanfilippo, dopo due giorni di iniziative, dibattiti, attività associative e confronti tra medici, sono terminati i lavori che hanno condotto i presenti ad incontrarsi per confrontarsi sul mondo della Mucopolisaccaridosi di tipo III. La giornata di venerdì 26 maggio, è stata aperta dal Presidente dell’Associazione Sanfilippo Fighters, Katia Moletta, in particolare il presidente ha detto “Dobbiamo abbattere le barriere che ci dividono dai medici, dai ricercatori, acquisendo consapevolezza, competenza; e dal loro canto i clinici devono saper accogliere le nostre intuizioni, le testimonianze che portiamo anche dai genitori del mondo perché siamo tasselli dello stesso puzzle.
Questo congresso è il punto di partenza per sviluppare tutto questo: trattamenti, azioni, terapie condivise per far vivere ai nostri figli, ai nostri Fighters, la miglior vita possibile“.
A Napoli operatori, medici e famiglie hanno potuto finalmente incontrarsi e confrontarsi. L’obiettivo dell’evento è stato condividere i progressi della ricerca e della medicina, ma anche creare network tra tutti coloro che sono coinvolti nella “lotta” contro l’MPSIII.
Si sono confrontati e sono intervenuti ricercatori e clinici nazionali e internazionali. A organizzare il congresso, l’associazione Sanfilippo Fighters, associazione composta per lo più da genitori, fratelli, zii e amici di bambini affetti dalla stessa patologia, nata con lo scopo di far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia e finanziare progetti di ricerca.
L’evento è patrocinato dall’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Università degli Studi di Napoli Federico II, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Osservatorio Malattie Rare, Centro Coordinamento Malattie Rare Campania e dall’Associazione Italiana Colture Cellulari. È stato possibile organizzare l’evento grazie anche al contributo non condizionante di JCR Pharmaceuticals, Qiagen, UltraGenyx Pharmaceuticals, MMBiontech, The Company of Biologists e Thermo Fisher Scientific..
