Genoma Puglia, l’ex assessore regionale Fabiano Amati, chiede perché agli altri bambini italiani non abbiano questa misura di prevenzione. La lettera di Amati
“Si chiama Vittoria la piccola meraviglia in braccio alla sua mamma e ha vinto la vita con la diagnosi precoce e un trapianto di midollo, donato dalla sua sorellina davanti a loro. Ecco cosa significa “Genoma-Puglia” e screening super esteso.
E mentre tutto questo accade, mi chiedo: e gli altri bambini italiani cosa hanno di meno rispetto ai bambini pugliesi? Lo chiedo a Giorgia Meloni e agli altri presidenti di regione.
Vittoria è una bambina di quasi un anno, di Martina Franca, nata all’inizio dello scorso settembre.
I genitori accettano di buon grado sia lo screening super esteso sia il programma Genoma-Puglia.
Con una rapidità ormai ordinaria (17 giorni dalla nascita), prima il laboratorio di patologia clinica dell’ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari, diretto da Simonetta Simonetti, e poi il laboratorio di Genetica dell’ospedale “Di Venere” di Bari, diretto da Mattia Gentile, diagnosticavano precocemente per Vittoria una gravissima malattia: la SCID, un’immunodeficienza grave combinata, che se non curata con urgenza può rendere mortale anche una banalissima infezione.
Vittoria viene presa in carico dal reparto di Pediatria del Giovanni XXIII di Bari, diretto da Fabio Cardinale, e di lì indirizzata al reparto di oncoematologia pediatrica del Bambin Gesù di Roma, diretto da Franco Locatelli, dove è stata sottoposta a un tempestivo trapianto di cellule staminali emopoietiche, donate dalla sua sorellina, prima che una qualsiasi infezione potesse aggredirla con effetti gravissimi o rendere meno efficace il trapianto.
Senza lo screening super esteso e il programma Genoma-Puglia, nessuno si sarebbe accorto della malattia di Vittoria, almeno sino alla comparsa di gravissimi sintomi e – a quel punto – con scarse possibilità di cura.
É questa l’eccezionalità della vicenda: non risultano, almeno in Italia e sino a questo momento, diagnosi di SCID così precoci come quella accertata in Puglia e così decisive per l’efficacia delle cure.
Ma perché tutto questo deve accadere solo in Puglia? Perché gli altri bambini italiani, malati di SCID o di altre 596 malattie, non devono poter avere le stesse possibilità dei bambini pugliesi?
Io sono molto contento per ciò che siamo riusciti a realizzare in Puglia, diventando riferimento mondiale per buona pratica diagnostica; ma non sono contento di sapere che in altre regioni italiane, bambini come Vittoria e come altri 500 bambini pugliesi che hanno avuto una diagnosi tempestiva, debbano rimanere esposti a conseguenze gravissime o alla morte, nonostante si disponga di cure efficaci a condizione che la diagnosi sia precoce.
Non si può dare notizia continuamente di queste “meraviglie” generate dai programmi pugliesi e dopo qualche ora osservare che nel resto del Paese tutto continua come se nulla fosse.
Ora spero che la decisione dei meravigliosi genitori di Vittoria, resisi disponibili a testimoniare apertamente la loro esperienza, possa servire a schiodare dall’inerzia i decisori politici e tutti gli apparati burocratici italiani.
La magnifica umanità generata dal cervello umano con vere e proprie rivoluzioni tecnologiche, non può rimanere confinata al beneficio esclusivo dei bambini pugliesi.
Lo chiediamo dalla Puglia perché restare da soli nella virtù, mentre altri soffrono, è un primato che certo c’inorgoglisce ma coscienza ci dice che non abbiamo il diritto di tenerlo ancora a lungo e di fare di tutto per essere raggiunti o addirittura superati.”
