L’ Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren -A.N.I.Ma.S.S. ODV ha organizzato in collaborazione con la Scuola I.C. di Capaccio Capoluogo , C. Carducci la messa in scena della fiaba “La Principessa Luce” con gli alunni della V D per il 29 marzo 2025 ore 11.00 presso la Sala Erica. L’iniziativa รจ il risultato del Progetto “Conoscere per accogliere: Dare speranza attraverso la Fiaba” che รจ stato presentato a maggio 2024 e le classi che hanno aderito hanno ricevuto in omaggio il libro di fiabe. Obiettivo del Progetto รจ sensibilizzare e informare gli alunni delle Scuole elementari e medie, in questo caso, sulla rara malattia, la Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica che colpisce anche 300 bambini in Italia e merita la massima attenzione e visibilitร . Purtroppo la grave malattia รจ orfana di farmaci e di presa in carico delle persone malate. Mancano, dichiara la presidente dell’ associazione Lucia Marotta, ambulatori dedicati multidisciplinari/interdisciplinari e ciรฒ porta isolamento e disperazione nelle persone sofferenti che non si sentono curate e tutelate nel loro diritto alla salute. Per informazioni: www.animass.org
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