A.N.I.Ma.S.S. ODV FINANZIA RICERCA SULLA SINDROME DI SJöGREN PRIMARIASISTEMICA

L’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren -A.N.I.Ma.S.S. ODV continua instancabile la sua Missione ed è lieta di presentare l’articolo pubblicato sul Journal of Affective Disorders Reports, risultato della ricerca finanziata dall’Associazione per 4.000,00€ al team del Prof. Francesco Amaddeo, Psichiatra
dell’Università di Verona sullo stato di salute mentale delle persone colpite dalla grave patologia. Questo è il secondo articolo pubblicatosu una rivista prestigiosa internazionale. Il precedente riguardava il
report epidemiologico nazionale sulla Sindrome di Sjögren Primaria
realizzato dalla Fondazione ReS e finanziato in modo incondizionato dall’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV per 25.000,00€ nel 2022 e poi pubblicato a febbraio 2024 sulla rivista European Journal of Internal Medicine sulla rarità della forma primaria grazie al supporto
scientifico del Prof. Roberto Gerli. La forma sistemica è ancora più rara e necessita di essere inserita al più presto nei LEA come malattia rara ai fini della presa in carico delle persone a 360° e della nascita di ambulatori interdisciplinari/multidisciplinari e del riconoscimento dei farmaci sostitutivi, della riabilitazione, delle cure odontoiatriche
e podologiche. E’ urgente intervenire per evitare degenerazioni della patologia a livello linfoproliferativo dato l’alto rischio, ben 44 volte superiore alla popolazione generale. La Presidente Dr.ssa Lucia Marotta,
fondatrice dell’Associazione Nazionale nata a Verona il 18 aprile 2005, e gravemente malata da circa 26 anni, denuncia la situazione di
abbandono delle persone malate e le liste di attesa, un grave problema nazionale, ma sono inaccettabili per una patologia grave e degenerativacome la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica. C’è un vuoto normativo
che va colmato immediatamente per tutelare le persone nel loro diritto alla salute.