L’inaugurazione sarà un incontro con la cittadinanza e le Istituzioni. Lo scopo è di sensibilizzare e informare al fine di far conoscere la rara e grave malattia attraverso il Progetto “Una panchina azzurra”.
La prima panchina azzurra è stata inaugurata a Noto (SR), la seconda a Salerno, la terza a Battipaglia (SA), la quarta ancora a Salerno, la quinta a Bellizzi (SA), la sesta a Capezzano (SA), la settima a Verona, l’ottava a Baronissi (SA), la nona a Pontecagnano Faiano (SA), la decima a Mercato San Severino (SA), l’undicesima a Rimini e la dodicesima a Roma.
Circostanza questa per parlare anche delle problematiche e criticità della malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV stia facendo, da circa 19 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute.
La Sindrome di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) e non risparmia la fascia pediatrica; è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, relazionale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate. La conoscenza anche nei giovani diventa importante per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei loro coetanei colpiti da una malattia rara invisibile che colpisce anche la fascia pediatrica (circa 300 bambini).
L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune di Povegliano Veronese (VR) e saranno presenti all’inaugurazione la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta, la Sindaca Roberta Tedeschi, la Consigliera Regionale del Veneto Avv. Anna Maria Bigon.
La prima panchina azzurra è stata inaugurata a Noto (SR), la seconda a Salerno, la terza a Battipaglia (SA), la quarta ancora a Salerno, la quinta a Bellizzi (SA), la sesta a Capezzano (SA), la settima a Verona, l’ottava a Baronissi (SA), la nona a Pontecagnano Faiano (SA), la decima a Mercato San Severino (SA), l’undicesima a Rimini e la dodicesima a Roma.
Circostanza questa per parlare anche delle problematiche e criticità della malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV stia facendo, da circa 19 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute.
La Sindrome di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) e non risparmia la fascia pediatrica; è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, relazionale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate. La conoscenza anche nei giovani diventa importante per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei loro coetanei colpiti da una malattia rara invisibile che colpisce anche la fascia pediatrica (circa 300 bambini).
L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune di Povegliano Veronese (VR) e saranno presenti all’inaugurazione la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta, la Sindaca Roberta Tedeschi, la Consigliera Regionale del Veneto Avv. Anna Maria Bigon.
