In occasione della 9ª Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, 20 Luglio 2023, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, per celebrare la Giornata Mondiale e confrontare e approfondire prospettive della malattia, organizza un Convegno presso l’Ordine dei Medici di Salerno e con il loro prezioso sostegno. Circostanza idonea per affrontare la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e il riconoscimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara.
L’Evento è stato patrocinato e accreditato per i crediti ECM dall’Ordine dei Medici in collaborazione con l’Associazione.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti.
È la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre.
La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% delle persone malate. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessarie; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate.
A lottare in prima linea in difesa dei diritti dei malati, c’è la dr.ssa Lucia Marotta, Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV. Lei stessa è affetta dalla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica. Dopo anni di sofferenza, di amarezza, di sconforto e depressione, Lucia ha reagito trasformando il suo dolore in amore per gli altri fondando l’Associazione il 18 aprile 2005 a Verona e dedicandosi totalmente alle persone malate come lei per dar loro voce, dignità e diritto alla salute ad oggi negato. Lucia, nonostante sia gravemente malata, convive con questa grave patologia che apparentemente nessuno vede se non nella fase degenerativa con difficoltà motoria e visiva, è comunque fiera di quello che ha fatto e che sta’ facendo per tutte le persone malate come lei. È promotrice di molte iniziative, ha scritto libri, ha realizzato la produzione del film “La Sabbia Negli Occhi” presentato a Venezia, nel corso della 74esima Mostra del Cinema e fruibile su Youtube e su Amazon Prime Video. A tutt’oggi non smette mai di combattere per il bene comune.
Per aiutare i malati – afferma Lucia – sarà necessario lavorare in rete con gli specialisti e i mmg per dare visibilità, informazione e formazione per la Sindrome di Sjögren che, sebbene complessa e grave nella sua forma primaria sistemica, non è ancora inserita nei LEA come rara sebbene abbia tutti i requisiti ed è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti. Sarà, durante l’apertura del Convegno, ricordato il report epidemiologico nazionale sulla rarità della patologia redatto dalla Fondazione RES e che sarà col supporto scientifico dei clinici presentato alle riviste scientifiche internazionali per pubblicarlo.
Durante l’Evento saranno proiettati il Video “La mia malattia invisibile e il video della fiaba e successivamente il Corto “L’amante Sjögren”, arrivato finalista a Rai Cinema e vincitore al Festival Artelesia Divabili di Benevento.
Interverranno le massime Autorità del Governo, locali, regionali, alcuni esperti della patologia e ricercatori.
